Au sein de familles unies, le partage des tâches se déroule souvent bien. Par contre, avec l’éloignement des enfants et l’éclatement des familles, il incombera souvent à une seule personne d’accompagner le proche malade.

Un processus graduel d’isolement s’installe alors. Le réseau social s’effrite et la famille est loin, sans compter que certaines personnes ont toujours été isolées ou possèdent un très petit réseau. Avec la personne malade, les déplacements s’avèrent limités et les aidants ont souvent le sentiment d’être emprisonnées dans la maison.

Il n’y a pas qu’une situation et une sorte de proche aidant. Tout le monde reçoit un peu de soutien, mais il n’y a pas de vision globale.

En participant à un programme d’accompagnement proposé par une plateforme de répit, les aidants trouvent des groupes de discussion, du soutien psychologique et la possibilité de s’exprimer sur les insatisfactions qu’elles rencontrent.

Plus que les problèmes d’accès aux services et à l’information, les demandes ciblent la mauvaise qualité de certains services et de leur logistique. Quand cela occasionne trop de stress et trop d’embûches, les aidants s’en passeront et le feront eux-mêmes.

Nous relevons également de nombreux blocages psychologiques qui poussent les aidants à prendre en charge seule le malade afin de le protéger et de conserver la même routine de soins, mais aussi de préserver l’image sociale. Demander de l’aide, c’est encore perçu comme quelque chose de honteux.

Contrairement aux soins palliatifs, faits par du personnel de santé, ce rôle très intime d’aide peut durer une dizaine d’années, avec une situation qui se dégrade drastiquement vers la fin quand la maladie avance. Et au fil du temps, l’épuisement et le désespoir s’installent à demeure.

Il y a aussi des défis territoriaux liés aux transports collectifs et adaptés, mais aussi à la grande dépendance au soutien procuré par la famille.

En l’absence d’une politique plus engagée qui soutient le proche aidant, cela se règle le plus souvent « à la pièce » et dépendra du statut de l’employé, de l’employeur et du type d’emploi. Cette situation peut alors provoquer des inégalités, de la précarité ou une mise à l’écart de la personne par les autres employés.

Sans compter le défi de l’éloignement. Une des pistes de solution est le télétravail. C’est la génération sandwich. La mère se trouvera entre les soins à donner aux enfants et ceux à fournir aux parents. Elle sera prise entre les deux demandes, mais aussi cumulera l’aide aux parents avec celle aux beaux-parents. Quand on l’a été une fois, on le redevient encore après.

Cela prend donc une politique pour soutenir les proches aidants, avec des mesures et un budget, et une reconnaissance du statut de proche aidant. D’où l’idée d’un guichet unique qui tiendrait compte d’une combinaison d’interventions pour répondre à tous les besoins — financier, émotionnel, etc. — des proches aidants. Et à travers eux, aider aux mieux les personnes malades et vieillissantes.