↪ Il appartient souvent au proche aidant de réaliser une multitude d’activités. A mesure que diminue l’autonomie de son proche aidé 🧓, l’aidant 🤨 fait de plus en plus de choses 🛠

Pourtant, il est illusoire et dangereux ⛔ d’espérer tout faire seul(e). En plus d’une vie familiale et professionnelle souvent bien chargée, l’aidant doit s’occuper des démarches administratives 📚, de la coordination des soins ⛑, des tâches du quotidien 🧹 de son proche…

Une envie légitime d’aider, qui peut se payer de beaucoup de fatigue 😔 et d’un sentiment d’oppression chez le proche aidé.

◽Culpabilité de ne pas avoir le comportement adapté à l’égard de son proche aidé :

Les maladies neuro-évolutives comme la maladie d’Alzheimer ou la maladie à corps de Lewy peuvent provoquer des sautes d’humeur, des énervements, etc.

Plus couramment comme c’est le cas dans de nombreuses pathologies mentales, c’est l’impression que le malade “fait exprès” ou qu’il “pourrait faire un effort” qui peut provoquer des pertes de patience chez l’aidant.

La culpabilité qui en résulte parfois vient du fait de s’énerver contre une personne dont on connait l’état. On se sent alors coupable de ne pas adopter la bonne attitude.

◽Culpabilité d’être impuissant(e) face à la maladie :

Voir son proche perdre en autonomie est une épreuve difficile. De nombreux aidants ressentent de la colère dû à l’impuissance de faire face au handicap, à Alzheimer ou Parkinson. Et avec cette colère vient souvent la culpabilité de ne pas pouvoir agir, malgré les efforts consentis.

◽Culpabilité de devoir recourir à des services extérieurs

Enfin, l’aidant familial ressent souvent une forme de culpabilité à demander de l’aide aux professionnels. Dans le cas de l’EHPAD en particulier, dont 80% des personnes âgées pensent qu’il rime avec “perte d’autonomie”, le choix d’y déménager relève souvent du dernier recours. Pour les aidants, c’est une chose difficile. Il s’imagine abandonner cette personne avec qui ils ont partagé une partie de leur vie. Agir à l’encontre de la volonté de leur proche peut provoquer un fort sentiment de culpabilité.
Pourtant l’aidant ne peut pas porter seul le poids – non pas de son proche – mais de la situation de son proche. Recourir à l’aide des dispositifs en place et des professionnels de l’accueil ne sera pas vécu comme une chose culpabilisante si ce choix se fait avec la personne aidée, en faveur de sa santé, de sa sérénité et de son autonomie. Il est donc plutôt question de trouver la bonne solution de logement, que de reculer au plus tard le moment inévitable d’y recourir… au risque d’attendre qu’un accident se produise.

◽Que faire lorsqu’on se sent coupable ?

Penser au bien de la personne aidée.
La culpabilité est un sentiment naturel, mais qui peut rejaillir sur le bien de la personne aidée. Pour ne plus se sentir coupable, il est essentiel de se demander ce qui est le mieux pour la personne que l’on aide. Rester seul(e) en charge de son proche n’est efficace que jusqu’à un certain point. Au-delà d’une certaine perte d’autonomie, il devient difficile, épuisant et même dangereux de continuer à assumer ce rôle parce qu’on culpabilise de demander de l’aide ou de se reposer.

◽Prendre soin de soi-même et recourir au droit au répit des aidants

L’abnégation de l’aidant familial est un problème de société. Parce qu’il est en bonne santé par rapport à la personne aidée, l’aidant néglige parfois de se soigner lui-même et peut aller jusqu’à l’épuisement ou au burn-out. Il est pourtant indispensable de se ménager pour soi, pour ses proches, et aussi pour donner à la personne aidée une meilleure aide à tous les niveaux.
Le droit au répit des aidants existe, pourtant la majorité de ceux qui y ont droit n’y recourent pas. Le plus souvent par méconnaissance des dispositifs.

◽Ne pas rester seul(e) et ne pas hésiter à demander de l’aide à son tour

Beaucoup d’aidants ressentent un épuisement et une fatigue chronique dus à leur isolement. Essayer de tout faire pour, ou à la place, de la personne aidée est une tentation qui provoque souvent une fatigue très importante… doublée de la culpabilité de ne pas pouvoir tout faire. Or, il est essentiel de communiquer avec son entourage et de demander de l’aide à son tour. Les proches, conjoints, enfants, mais aussi les voisins de l’aidé(e), son entourage immédiat, les commerçants du quartier peuvent être des relais précieux pour créer un environnement bienveillant autour de la personne fragile et décharger son aidant.

L’employeur de l’aidant est aussi un acteur essentiel dans le droit au répit. De nombreuses entreprises sont compréhensives et mettent en place des solutions d’assistance à leurs salariés aidants familiaux.

Pour conclure, il est important pour l’aidant familial de ne pas imposer son propre regard à celui du proche aidé. En plus d’un sentiment de culpabilité, l’action de vouloir l’accompagner dans une situation qui requiert des compétences bien précises peut s’avérer contre-productive. Des formations tant physique (aide à la toilette, aide au levée, prise des repas,…) que psychologique (bientraitance, compréhension des maladies neuro-évolutives, sophrologie,..), appliquées par des professionnels sont nécessaires à la prise en charge. Il convient de s’entourer de professionnels, de se décharger un peu, afin de conserver la meilleure qualité de vie. Aussi bien pour la personne elle-même que pour son proche aidant.