Prendre soin des autres peut être un choix. Les bénévoles qui aident les gens dans les associations disent que cela les aide à se sentir bien et utiles à la société. Cela prend du temps, mais ils se sentent satisfaits et reconnus pour leur engagement. Pour eux, aider les autres est un choix qu’ils font.
Mais les personnes qui deviennent des aidants pour un proche malade n’ont pas eu le choix. Cela est arrivé à cause de conditions externes, comme une maladie ou un événement qui touche un proche. Les normes sociales les poussent aussi vers ce rôle. Alors, est-ce vraiment un choix pour eux?
Aux États-Unis, des scientifiques ont demandé ce que les aidants feraient s’ils avaient d’autres options pour aider leur proche malade. Ils ont étudié les réactions des aidants de personnes ayant des traumatismes crâniens lorsque des aides financières ont été mises en place. Les familles ont alors pu obtenir de l’argent pour aider leur proche ou pour eux-mêmes, si elles le souhaitaient.
Certaines personnes ont choisi de se reposer sur des services pour les aider, tandis que d’autres préfèrent prendre soin de la personne malade eux-mêmes. Souvent, ces personnes sont des femmes qui ont un lien fort avec la personne malade et veulent s’en occuper, même si cela signifie qu’elles doivent abandonner d’autres activités et relations sociales.
En synthèse, cette étude a démontré que même si on donne la possibilité aux aidants de prendre plus de temps pour eux-mêmes, certains choisissent de le faire de leur propre gré et trouvent de la satisfaction dans ce rôle.
Les six domaines qui ont été identifiés comme importants pour le bien-être des aidants sont : la possibilité de faire d’autres activités en dehors de celles liées à l’aide, le soutien de la famille et des amis, l’aide des organisations, le plaisir d’aider, le contrôle qu’ils ont sur leur rôle et la qualité de leur relation avec la personne malade. Les aidants qui peuvent faire d’autres activités et qui ont une bonne relation avec la personne malade sont les plus satisfaits.
La plupart des aidants sont des femmes et leur travail n’est pas rémunéré ni reconnu socialement. Cela montre l’inégalité de genre qui existe encore dans notre société. Les études sur les genres montrent que les hommes et les femmes n’ont pas les mêmes aspirations et modes de vie, comme les femmes qui sont plus enclines à vouloir des enfants et à être satisfaites avec un salaire moins élevé.
Les différences observées dans les groupes entiers sont le signe d’inégalités en matière d’opportunités. Cela signifie que si les femmes avaient les mêmes opportunités que les hommes, elles auraient les mêmes aspirations. Les capacités d’évolution des femmes sont contraintes par rapport à celles des hommes dans notre société. Cela peut en partie expliquer pourquoi les femmes sont majoritairement des aidants. Leur contribution à la société peut être considérée comme une manifestation de leur capacité.
En France, une prise de conscience croissante des risques encourus par les aidants familiaux est observée. Des initiatives locales sont relayées dans la presse, une journée nationale des aidants est organisée chaque 6 octobre depuis 2010 et de plus en plus d’associations de malades et d’aidants la célèbrent. Un appel pour plus d’équité en faveur des aidants a été lancé et les médias y contribuent. Nous soutenons le droit des aidants à une visite médicale annuelle gratuite et prônons l’émergence d’une société capable de répondre aux besoins des plus fragiles.
Des aidants locaux se mobilisent dans des associations de malades ou d’aidants et utilisent les réseaux sociaux pour partager leur expérience. Si cela perdure, les actions locales peuvent influencer les pouvoirs publics grâce à la combinaison entre les initiatives des aidants et l’appui des institutions
La contribution des aidants à la société est manifeste. Un mouvement pour plus d’équité en faveur des aidants est en marche, appuyé par des initiatives individuelles et institutionnelles. Le succès de ces initiatives dépendra de la combinaison entre les actions des aidants et le soutien des institutions.