📒 Au commencement de la relation aidant-aidé 👵🏻, le rôle du proche aidant peut se matérialiser par une aide affective et émotionnelle, de l’accompagnement 🙌 pour des sorties, ou pour des petits travaux🛠.
Pour l’aidant ce rôle va de soi. C’est une des raisons pour laquelle la plupart des proches aidants ne se considèrent pas comme tels.
Un aidant n’a pas toujours conscience de sa situation et comme « naturel » de soutenir une personne de son entourage.
Si pour certains aidants, l’aide se limite à une période bien précise comme lors d’une convalescence à la suite d’une opération, pour d’autres, le soutien s’étend sur un temps ⌛ plus long, et s’intensifie 📈 de mois en mois.
Ainsi, au fur et à mesure que la perte d’autonomie de la personne âgée aidée se dégrade, le proche aidant doit assurer une part croissante des actes de la vie quotidienne (repas 🍽, gestion des médicaments 💊, entretien de la maison 🧽, gestion des finances ➕, aide à l’alimentation, à l’habillement, à l’hygiène) jusqu’à la dispensation de soins parfois complexes (soins de plaies, oxygénothérapie).
En outre, c’est souvent que le proche aidant devient un « coordonnateur » de soins et de services en veillant à la planification 📓 et à l’organisation des intervenants à domicile.
Lorsque la perte d’autonomie s’accompagne de troubles neurodégénératifs, comme dans la maladie d’Alzheimer, le proche aidant doit faire avec diverses troubles associés : difficulté de communication, jugement altéré, perte de mémoire, changement d’humeur 🙄 ou de comportement.
Enfin, en maintenant leur implication tout au long des multiples transitions de vie de la personne âgée aidée, des proches aidants sont parfois confrontés à des choix difficiles au regard du choix de son lieux de vie 🏘, de la décision sur les niveaux de soins et de l’accompagnement en soins de fin de vie.
Il apparaît que trouver un équilibre ⚖ entre ces nombreuses activités et les autres rôles familiaux, professionnels et sociaux, représente un défi 🎯 colossal. Il est d’ailleurs reconnu depuis plusieurs années que le rôle de proche aidant comporte de nombreuses conséquences pour ces personnes.
✅ Sur le plan de la santé, en comparaison avec les personnes n’assumant pas le rôle d’aidant, il a notamment été constaté que les proches aidants peuvent acquérir des habitudes alimentaires 🍔 moins saines, diminuer leur activité physique, devoir composer avec des heures de sommeil écourtées ou interrompues, ressentir de la fatigue, un stress accru et de l’anxiété, souffrir de détresse psychologique, voire de dépression, et consommer davantage de médicaments (anxiolytiques, somnifères et antidépresseurs).
✅ Sur le plan personnel et familial, la réduction du temps passé avec le conjoint, les enfants et les autres membres de la famille, de même que la réduction du temps consacré aux divertissements, à la détente ou aux vacances sont aussi bien documentées. En consacrant moins de temps aux activités sociales, les proches aidants sont plus susceptibles de vivre de l’isolement.
✅ Sur le plan professionnel, il n’est pas rare qu’ils doivent s’absenter du travail ou diminuer leurs heures, voire précipiter leur retrait du marché de l’emploi, engendrant d’importantes pertes financières auxquelles s’ajoutent les coûts relatifs au soutien de la personne âgée. Après avoir pris conscience des nombreuses conséquences multidimensionnelles du rôle de proche aidant d’aîné, comment, en tant que professionnels de la santé, pouvons-nous les aider ?
Prendre soin de ceux qui aident :
Prendre soin des proches aidants implique, en tant que professionnels de santé, que nous connaissions leurs besoins afin de les considérer et de trouver, dans un réel partenariat avec l’aidant, des moyens pour y répondre.
Les besoins des proches aidants ont fait l’objet de plusieurs études. On y retrouve notamment des besoins d’information sur l’état de santé de la personne aidée ou les services disponibles et de formation sur des traitements ou des soins à prodiguer.
À ceux-ci s’ajoute l’amélioration de la communication avec la personne âgée, avec son entourage et avec les intervenants (comment faciliter et accroître les interactions avec les professionnels de la santé). Ont également été rapportés des besoins liés au soutien professionnel (la prévention de l’épuisement), des besoins de répit et des besoins concernant les aspects légaux et financiers.
Ces besoins sont importants et diversifiés. Certains sont davantage orientés vers la personne aidée alors que d’autres le sont davantage au regard des besoins propres du proche aidant (composer avec le stress afférent au rôle d’aidant). Ce constat nous incite à réfléchir aux questions suivantes : évaluons-nous de façon systématique les besoins du proche aidant, y compris ses propres besoins, et comment y répondons-nous?
Alors que les aidants comblent la majorité des besoins de son aidé, certains ont soulevé le risque « d’instrumentalisation » ou de « professionnalisation » du rôle d’aidant. Ce risque existe quand le proche aidant permet de réduire l’usage à des services ou de maintenir à domicile la personne aidée le plus longtemps possible dans un contexte où les ressources du système de santé sont limitées.
Depuis les 20 dernières années, l’émergence des approches de partenariat avec les proches aidants a contribué à répondre à certains de leurs besoins.
Au sein de la plateforme “Le Nid des Aidants 91”, nous mettons en place auprès de l’aidant et de son aidé, un plan d’accompagnement personnalisé et réaliste. Ce dernier donne l’occasion de revoir les besoins évolutifs de l’aidant, de s’assurer de l’adéquation du soutien avec ses besoins.
Nos équipes peuvent accompagner l’aidant dans la mobilisation des ressources en plus de le guider dans la complexité du système de santé et des services sociaux. Il est d’ailleurs nécessaire d’avoir un meilleur arrimage entre les différents intervenants du domicile.
Pour conclure, à voir l’envergure des activités réalisées par les proches aidants, nul doute que sans leur apport, notre système de santé serait beaucoup moins opérant. Il nous appartient de les soutenir dans l’accomplissement de cet important rôle afin que l’aide qu’ils apportent ne soit au détriment de leur santé. Les considérer comme nos partenaires devrait aussi sous-entendre de les considérer comme des bénéficiaires de soins et services.