Chaque année, plus de 600 000 Français décèdent. Beaucoup meurent à l’hôpital ou dans d’autres établissements, mais un nombre croissant d’entre eux meurt à la maison puisque notre système de santé encourage les soins à domicile dans le but de contenir les coûts et de maintenir dans son environnement naturel la personne à accompagnée. Par conséquent, le rôle que joue le proche aidant la famille et les amis de la personne malade qui fournissent soins et soutien à leur proche prend de plus en plus d’importance dans les soins de fin de vie.

Les recherches montrent qu’entre 75 et 90 % des soins à domicile sont assurés par des aidants naturels. Que leur proche se trouve dans un établissement ou à la maison, les aidants naturels ont besoin de renseignements de toutes sortes s’ils veulent apporter un soutien à la personne malade, prendre soin de leur propre santé et vivre leur deuil.

Les soins informels à la fin de la vie peuvent impliquer un changement vers une nouvelle équipe soignante et vers de nouveaux services, HAD bien souvent, puisqu’on centre les soins sur le confort (soins palliatifs) plutôt que sur la guérison. Les aidants naturels ont besoin d’information afin de s’adapter aux nouvelles réalités et de prendre des décisions éclairées. En plus d’avoir à s’ajuster émotionnellement à la mort qui approche, l’aidant naturel doit faire face à de nouvelles demandes de soins, dont de nouvelles situations et de nouveaux symptômes qui peuvent nécessiter une participation intensive de leur part, surtout si la personne malade est à la maison.

Bon nombre d’aidants naturels peuvent souhaiter assurer la coordination des intervenants à la maison tandis que d’autres ne sont pas confiants de leurs capacités physique, financière et affective à le faire. Certains aidants naturels admettent avoir eu le sentiment qu’ils n’avaient pas de choix à cause des pressions exercées par le système de santé ou à cause du manque de lits disponibles dans les établissements.

Un autre facteur d’influence peut être la volonté de bien agir et l’impression que, pour ce faire, on doive maintenir, coûte que coûte, la personne accompagnée à son domicile. L’idéalisation des soins à domicile par les aidants naturels sans expérience ou par les professionnels de la santé risque d’accentuer la pression de dire « oui » aux soins à domicile ou de poursuivre la prise en soins à domicile même lorsque confrontés à l’épuisement ou aux difficultés financières. Les aidants naturels ont besoin de renseignements pertinents et réalistes afin de prendre ces décisions.

L’information appropriée et opportune est l’élément essentiel d’une expérience positive. Les personnes qui profitent des services offerts par les équipes de soins palliatifs montrent un meilleur taux de satisfaction en ce qui a trait aux renseignements pertinents que celles qui n’en profitent pas.

Certains comportements fondamentaux ont une incidence sur la capacité de l’aidant naturel à avoir accès à l’information :

-sentir qu’on a le droit de poser des questions ou de demander de l’aide;
-admettre que les renseignements changent avec le temps;
-savoir reconnaître les différentes méthodes d’apprentissage et les différents besoins.

Les principaux besoins d’information sont :

-le soulagement de la douleur;
-la façon d’explorer un système de soins de santé complexe qui offre un éventail de services non coordonnés;
-le soutien dans le deuil;-les soins de répit (congé pour l’aidant naturel);
-les renseignements pratiques au sujet des soins;
-ce à quoi on doit s’attendre au fil de la progression de la maladie;
-la façon de connaître les différents membres des équipes de soins professionnels : qui fait quoi ?
-les questions d’ordre juridique et financier;
-le soutien affectif et spirituel…

Un certain nombre de ressources d’information sont présentes afin de satisfaire aux besoins des aidants naturels, dont la communication personnelle avec les professionnels de santé et les bénévoles, les sites Web…

Un certain nombre de lacunes ou de difficultés créent des barrières aux aidants naturels dans leur quête d’information, dont :

-le manque de coordination entre les prestataires du domicile (sad, ssiad, had…)
-le manque d’information ou de services disponibles 24/7;
-les renseignements qui ne sont pas donnés de manière appropriée ou opportune;
-l’aptitude à communiquer des professionnels de santé et les contraintes de temps;
-le manque de soutien affectif et spirituel;
-la diversité des besoins;

Puisque les aidants naturels se chargent d’une plus grande partie des soins de fin de vie, ils ont besoin de renseignements appropriés et opportuns afin de s’acquitter du rôle qu’ils ont choisi ou endossé. Une évaluation réaliste de leurs besoins et l’élaboration de façons efficaces de leur communiquer des renseignements les aideront à donner et à recevoir des soins de fin de vie de haute qualité.

Besoins d’information des aidants naturels :

L’information appropriée et opportune peut faire la différence entre une expérience positive de prise en soins et une expérience pénible. Les recherches récentes montrent que les aidants naturels accordent une grande importance au besoin de recevoir l’information pertinente, mais qu’ils sont souvent insatisfaits à ce niveau.
Lorsque les membres de la famille s’impliquent dans l’accompagnement des soins, en particulier à la maison, ils doivent faire face à de nouvelles situations, parfois déroutantes, chaque jour. Le fait de savoir quelles questions poser peut être en lui-même déconcertant.
Avant de discuter des besoins spécifiques d’information des aidants naturels, il importe de noter que certains comportements de base ont une incidence sur la capacité de l’aidant naturel d’accéder à l’information.

Le droit de poser des questions ou de demander de l’aide :

Un des obstacles que doivent franchir certains aidants naturels est l’hésitation à poser des questions. Certains aidants naturels ont de l’assurance lorsqu’ils posent des questions tandis que d’autres ont plus d’hésitation, surtout s’ils ont le sentiment que « le médecin est trop occupé » ou s’ils ont tenté de poser des questions et n’ont pas obtenu de réponse satisfaisante. Les prestataires de services professionnels n’ont pas tous la même ouverture face au questionnement et n’ont pas tous les mêmes aptitudes à répondre aux questions. Les professionnels de santé disposent de peu de temps, et certains considèrent que la communication avec les aidants naturels n’est pas de haute importance, tandis que d’autres ne sont pas à l’aise avec le fait d’annoncer de mauvaises nouvelles ou d’avoir à faire face à des situations émotives. Ces comportements se transmettent aux aidants naturels qui hésitent à insister sur les questions. Certains aidants naturels disent avoir appris à être insistants au moment de poser les questions et à ne pas lâcher prise tant qu’ils n’ont pas obtenu de réponse satisfaisante.

Le sentiment d’avoir le droit de poser des questions a une incidence sur l’accompagnement des soins : les recherchent montrent que les familles bien informées éprouvent moins de difficultés à être “partenaires de soins” et sont moins anxieuses. Les recherches récentes montrent également que les aidants naturels croient que le fait d’être impliqués dans la prise de décisions au sujet des traitements et des soins est extrêmement important, et ils sont souvent insatisfaits à ce niveau. Il est important pour l’aidant naturel de même que pour la personne malade de conserver leur dignité et leur autonomie, et le fait d’avoir le sentiment que l’équipe soignante professionnelle ne tient pas compte de leur implication ou de leurs souhaits peut entraîner stress, fatigue et découragement.

Il faut admettre que les besoins changent :

Il importe de reconnaître le changement des besoins d’information pour qu’à la fois l’aidant naturel et l’équipe soignante puissent prévoir les besoins changeants et les planifier. À mesure qu’évolue la maladie de son proche, les besoins d’information de l’aidant naturel évoluent également. La priorité d’une journée peut être l’apprentissage au sujet d’un nouveau symptôme et la façon de le gérer, alors que celle de la journée suivante sera de gérer les arrangements financiers et la journée qui suivra sera remplie de questions au sujet des soins de répit pour son proche afin que l’aidant naturel puisse prendre une pause.

Après le décès, les préoccupations immédiates sont les formalités funéraires tandis que les préoccupations à long terme risquent d’être le soutien dans le deuil ou le retour à un emploi rémunéré après une absence autorisée.

Il faut reconnaître les différentes méthodes et les différents besoins d’apprentissage :

Les aidants naturels ont peut-être besoin du même type de renseignements, mais leur façon de les traiter peut varier grandement. Certaines personnes dévorent toute l’information qu’elles peuvent trouver – de la part des professionnels de santé, sur Internet, dans les livres, de la part de bénévoles et d’amis. Elles veulent en savoir le plus possible, le plus rapidement possible afin de se sentir informées au sujet de la situation à laquelle elles font face et ainsi s’y prendre d’avance.

D’autres aidants naturels préfèrent digérer l’information en plus petites quantités, lorsqu’ils s’y sentent prêts, une étape à la fois. Il se peut qu’ils consultent les mêmes sources d’information que les personnes avides d’information, mais ils auront peut-être besoin que l’information soit présentée et livrée différemment afin qu’ils puissent l’absorber à leur propre rythme.

Les aidants naturels vivant un stress émotionnel ou une surdose d’information dus au mouvement constant de leur situation souhaitent obtenir des renseignements, mais bon nombre d’entre eux admettent n’être capables de se rappeler que d’une petite partie de ce qu’ils ont lu ou entendu. Peu d’entre eux ont mentionné se servir d’un papier et d’un crayon afin d’écrire les renseignements qu’ils entendaient, parce qu’ils avaient trop de choses en tête à ce moment là. Ils préféraient avoir une communication orale accompagnée de renseignements sous une forme à laquelle ils pourraient se référer à maintes reprises afin d’assimiler l’information lorsqu’ils en seraient capables. Bon nombre d’aidants naturels se sont dits contents d’avoir une brochure, un livre, un site Web ou une vidéo auxquels se référer au fil du temps afin de rafraîchir leur mémoire ou de combler un blanc.

Les différences de vocables entre les prestataires de soins de santé et les aidants naturels peuvent causer des problèmes de communication. Les médecins peuvent parler un jargon médical commun dans leur culture (le monde médical) mais qui est incompréhensible pour un aidant naturel ne possédant pas de formation médicale, et ce peu importe le degré d’éducation.

Besoins communs d’information :

Les besoins d’information des aidants naturels varient selon les personnes et leur situation. De récentes recherches montrent cependant que les besoins suivants sont les plus fréquents.

Soulagement de la douleur :

Le besoin de savoir comment soulager la douleur de l’être cher apparaît comme le besoin d’information le plus fréquent des aidants naturels. Dans certains cas, ce besoin est un appel à l’aide lorsque le soulagement de la douleur semble inefficace. Les aidants naturels sont souvent ceux qui sont le plus conscients de la condition de leur proche de par le temps qu’ils passent avec eux, surtout lorsque les soins se donnent à domicile, et parce qu’ils connaissent leur proche et sont sensibles à leur état. Les aidants peuvent ressentir de la frustration lorsque l’équipe soignante professionnelle ne tient pas compte de leurs observations. Ils admettent ressentir de la peur quand surgit la douleur, particulièrement la nuit ou la fin de semaine lorsque l’équipe soignante risque de ne pas être disponible. Les personnes qui participent à des programmes de soins palliatifs ont généralement accès à un numéro d’urgence 24 heures par jour, 7 jours par semaine et ont droit à des visites à domicile, mais ceux qui n’ont pas accès à ces programmes recourent souvent à des services d’aide téléphonique et sont dirigés vers les services d’urgence des hôpitaux ou leur médecin de famille, qui risque de ne pas être disponible.

Connaissance des dispositifs d’accompagnement :

Les aidants naturels ont besoin d’information sur tous les dispositifs d’accompagnement : savoir qui fait quoi et comment accéder aux services. Bon nombre d’aidants mentionnent avoir effectué de longues recherches par téléphone lors de la transition entre l’hôpital et la maison, où un besoin pour une multitude de services est présent, mais que peu de coordination existe entre les prestataires de services.

Les aidants naturels disent devoir être leur propre gestionnaire de cas et devoir réunir une multitude de services de différents prestataires. Beaucoup d’aidants ont fait part de leur désir de voir un seul point d’entrée pour tous les services et toutes les équipes de soins (guichet unique), ou de voir un coordonnateur ou caremanager pouvoir les informer à propos de ce qui est disponible et de la façon d’accéder à ces ressources. Les aidants naturels font également mention de leur frustration à devoir répéter leur histoire à divers prestataires de services ou à voir ceux d’un même service changer constamment.

Soutien dans le deuil :

Les demandes d’information à propos du soutien dans le deuil sont fréquentes de la part des aidants naturels. Cette situation reflète peut-être le fait que beaucoup de Français n’ont pas de lien avec les services de soins palliatifs qui les auraient orienté vers des programmes de soutien, ou qu’ils ont peut-être perdu un proche de façon subite.

La formation pour les professionnels et les bénévoles s’avère essentielle.

En conclusion, les aidants familiaux ont des besoins d’information nombreux et variés. Le besoin de recevoir des renseignements appropriés représente un sujet de préoccupation pour les aidants et un défi pour les fournisseurs de services au sein du système de soins de santé. L’accent grandissant mis sur les soins à domicile mènera à un besoin accru d’information pour les aidants naturels puisque des membres de la famille se partagent davantage les soins à prodiguer en fin de vie. Si les aidants sont des éléments clés de l’équipe soignante, ils ont besoin de renseignements adéquats et opportuns de même que de soutien de sorte à pouvoir exercer le rôle qu’ils ont choisi ou assumé. Il importe de considérer la situation des aidants de façon réaliste plutôt qu’idéaliste et de mettre sur pied des moyens efficaces de communiquer l’information et de diminuer le nombre des intervenants à domicile. Sinon, les aidants auront une charge trop lourde à porter sur leurs épaules et toutes les personnes qui participent à prodiguer des soins de qualité en fin de vie en souffriront.