La question des aidants, qu’ils soient de l’entourage ou qu’ils soient professionnels, prend de plus en plus d’importance depuis plusieurs années. Une des raisons est l’évolution démographique avec le vieillissement de la population et l’augmentation du nombre de personnes avec une maladie chronique. De plus en plus de personnes se trouvent en perte d’autonomie et la durée en incapacité s’allonge.
L’espérance de vie des personnes handicapées a crû de manière remarquable ces dernières années et pour les personnes âgées, il semble que l’espérance de vie sans incapacité commence à diminuer dans certains pays comme en France, alors que l’espérance de vie continue à augmenter. Ainsi le nombre total de personnes ayant un besoin d’aide augmente chaque année .
Le rôle de la famille et de l’entourage pour la santé de leur proche est resté longtemps peu visible, la priorité étant donnée au monde médical. Mais depuis plusieurs années, ce que l’on appelle les aspects « profanes » (au sens de non professionnel) de l’accompagnement des malades, est mis en lumière. Il est important de démontrer comment l’entourage peut jouer un rôle important aux côtés et avec les professionnels. Ce mouvement est concomitant à la place grandissante que la personne malade et/ou en perte d’autonomie joue elle-même dans le processus de soins.
D’autre part, la modification des équilibres entre les générations, génère des recompositions au sein des familles et des redéfinitions de rôles qui ont un impact sur les systèmes d’aide. Des tensions apparaissent entre le souci de maintenir des solidarités intergénérationnelles et le besoin d’autonomie grandissante des individus. Elles peuvent générer des questionnements philosophiques sur la relation à l’autre et sur la responsabilité de la société vis-à-vis de celle de la famille ou de l’entourage. Ces questions deviennent particulièrement prégnantes quand il s’agit du « reste à charge » pour les personnes et pour leurs familles, qui est parfois jugé comme catastrophique.
Par ailleurs, se développent aussi les associations de patients et de familles, comme dans le domaine des maladies génétiques, dans le domaine de la maladie d’Alzheimer, dans le domaine du handicap psychique ou des associations plus généralistes comme l’Association française des aidants. Celles-ci souhaitent prendre part à l’amélioration du système de santé et revendiquent une meilleure reconnaissance du rôle des proches et de leurs besoins. Elles jouent une part importante dans le développement de démarches innovantes qui se développent à partir des besoins des usagers tels que les groupements d’entraide mutuelle.
Du côté des professionnels, la politique de développement du maintien à domicile fait apparaître le besoin d’un nombre croissant de professionnels de l’aide à domicile avec de nouvelles compétences tant organisationnelles (ex. pour la coordination des soins) que techniques (ex. l’hospitalisation à domicile ou l’utilisation des nouvelles technologies). Il faut prendre en compte l’augmentation d’ici 2030 du nombre de couples où les deux membres seront dépendants et seront alors demandeurs d’une aide d’ordre professionnel.
De plus, les contraintes financières que connaissent la majorité des systèmes de santé des pays occidentaux amènent aussi à considérer un déport en partie de l’aide apportée aux personnes malades ou en perte d’autonomie, des professionnels vers les proches, afin de diminuer les coûts des prises en charge pour la collectivité.
On observe aussi un rééquilibrage entre les aides apportées par les professionnels et celles fournies par l’entourage et une complémentarité qui s’instaure. La famille est alors présentée par les pouvoirs publics comme source privilégiée de soutien émotionnel et social.
Cependant, il est essentiel de noter que cela ne signifie pas que les professionnels ne jouent plus aucun rôle dans le soutien des personnes en besoin. Les professionnels, tels que les médecins, les psychologues et les travailleurs sociaux, continuent à fournir des soins et des conseils professionnels pour aider les personnes à surmonter leurs difficultés.
En outre, il convient de souligner que la famille ne peut pas toujours être la source de soutien émotionnel et social pour tout le monde. Certaines personnes n’ont pas de famille proche ou ne se sentent pas à l’aise de partager leurs problèmes avec eux. Dans ces cas, il est important que d’autres sources de soutien, telles que les amis, les groupes de soutien ou les organisations communautaires, soient disponibles pour les personnes qui en ont besoin.
Enfin, les pouvoirs publics doivent continuer à investir dans les services de santé mentale pour soutenir les personnes en besoin et leur permettre de surmonter leurs difficultés. Cela peut inclure des programmes de soutien pour les familles, des services de counselling pour les personnes souffrant de troubles mentaux et des campagnes de sensibilisation pour briser la stigmatisation liée à la santé mentale.